Sağlık

Gerçek Dünyanın Masal Kahramanları Albinizmli Bireyler

1

Genel olarak halk arasında “albino” olarak isimlendiren albinizmli bireyler, sanılanın aksine sadece cilt problemi yaşayan bireyler değildirler. Prens ve prensesleri andıran sevimli görünümü ile sadece cilt hastalığı olarak bildiğimiz albinizm, bilinmeyen yönleri ile bu sanılanın çok daha ötesinde.

Her canlı varlıkta, ona rengini veren melanin adlı pigmentler vardır. Pigmentler, her canlının genetiğine göre değişiklik gösteren ve bu değişikliğe göre her kişinin farklı doku ve tonda renk almasını sağlayan moleküllerdir. Bu pigmentler; vücudumuzun her parçasında bulunur. Saç, cilt ve gözlerimize renk verir. Yani kimileri ela gözlerini kimileri sırma saçlarını bu melanin pigmentlerine borçludur. Albinizim sahibi kişiler, cilde, saça ve gözlere renk veren bu melanin pigmentinin eksikliği ile dünyaya gelirler. Genetik bir takım eksiklikten dolayı vücutlarında melanin pigmenti ya hiç yoktur yada yok denecek kadar azdır. Bundan dolayı albino çoğu kişinin saçları, cildi ve gözleri solgundur.

Albinizm sadece bir cilt hastalığı değildir.

Albinizm dendiğinde hafızamızda sevimli bir görünüş belirse de bir de işin bilinmeyen yüzü var. Albinizimli bireylerde; iriste (gözün renkli kısmı) melanin pigmenti eksikliğinden dolayı görme oranı yüzde beş ve yüzde yirmi arasındadır. Yani her şey dışardan göründüğü kadar şeker değildir albinolar için. Yaşadıkları görme problemi yüzünden daha çocukluktan itibaren bir takım zorluklarla mücadele etmek zorunda kalırlar. Ama bir albinizmli bireyden işittiğim söz beni çok derinden etkiledi. Şunu söylüyordu tatlı bir tebessümle “görme zorluğu çekmek aslında her zaman kötü değil, insanların aşağılayıcı bakışlarını görmüyorsun hiç değilse” bu açıdan bakınca tam da masal kahramanlarına yakışır bir durum daha çıkıyor ortaya. “Dünyanın çirkin yüzünden bihaber olmak” evet bu açıdan bakınca sanırım daha güzel.

Albinoların yaşadığı diğer bir sorun da güneş ışınları. Hepimizin deniz, kum ve güneş diye hayalini kurduğumuz olay onların can düşmanı. Cildimizde bulunan melanin pigmenti albinolar da olmadığı ya da çok az olduğu için ciltleri güneş ışınını daha çok çekiyor ve buda onları güneşe karşı korumasız kılıyor. Çok fazla güneş ışığına maruz kalındığında ne yazık ki durum cilt kanserine kadar hatta ölüme gidebiliyor.

Sağlık sorunlarının yanı sıra bir de dışlanma söz konusu, çocukların acımasız dönemlerinde, küçük albinolar farklı oldukları için dışlanabiliyorlar. Bu dışlanmaların neticesinde kendilerini toplumlumdan soyutluyorlar ve içe kapanık, asosyal bir hayat yaşamaya mahkum oluyorlar. Peki halk arasındaki yanlış tutumlara ne demeli, her biri özel yetenek olan albinolar yeterince tanınmadığı için yanlış lanse ediliyorlar. Örneğin; Beyazperde’de Albino karakterler hep kötü ve lanetli karakterler olarak yansıtılmıştır. Örneğin; Matrix serisindeki ikizler albino dur. Spartakus aslında albino bir gladyatörü yenmeyi başararak gladyatör dünyada kendisine yer bulmuştur. Dan Brown in kitabında ve sonra Tom Hanks in oynadığı filmindeki kötü gardiyan da albinodur. Halbuki albinizmli kişiler, yansıtıldığı şekliyle kötü ve lanetli değil, zeka seciyeleri genellikle genel ortalamanın üzerinde ve naif yapıda insanlardır.

Afrika’ya bakıldığında daha vahim şeyler görebiliyoruz. Afrika Tanzanya’ da kara anne ve babadan doğan beyaz çocuk lanetli kabul ediliyor ve türlü batıl inançlardan dolayı diri diri gömülebiliyor. Batıl inançlardan biri de bu beyaz çocuklar ile ilişkiye girmenin AIDS’i tedavi ettiği. Zaten yardıma ve anlayışa ihtiyacı olan beyaz melekler küçücük yaşta ya katlediliyor ya da tecavüze maruz kalıyor.

Albinizmli bireyler için hayat bu kadar zor ilerlerken bizler onlar için daha duyarlı olmalıyız. Bu konuda daha çok bilgi edinmek ve destek olmak isteyen kişiler Albinizm Derneği ile iletişime geçip yardımda bulunabilirler. Albinizm Derneği üyelerine baktığınızda tüm engellere rağmen pes etmeyip, şu anda çoğu kişinin hayali olan üniversiteler okuyan yada mezun olan öğretmen, mühendis ya da doktor olan pırıl pırıl beyaz melekleri görebilirsiniz.

Biz engelleri onlar için kaldırabiliriz. Yurt dışındaki gelişmelere şöyle bir bakıyorum da, görme zorluğu çeken bireyler için yapılan mikroskobik gözlükler ülkemizde de yaygın olsa diyorum. Akıllı tahtaya bağlanan tabletler sayesinde tahta daha rahat okunsa, daha rahat eğitim alınsa, bizler için lüks ama albinolar için hayati önem taşıyan güneş kremleri SGK tarafından karşılansa ve güneş gözlükleri ücretsiz olsa hayat daha yaşanılası bir yer olmaz mı beyaz melekler için? Böyle daha çok yapılabilecek şeyler sıralanabilir ve eğer onların sesine ses olursak bunlar hayal olmaktan çıkabilir. Sen de ses ver… Ses ver ki “iyilik gücün olsun”..

Özge Güner

Kıskanmak

Önceki makale

Yazarın Diğer Yazıları

1 Yorum

  1. Şahane bir yazı olmuş, tebrik ederim

Yorum yapın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Daha Fazla Sağlık